Синдром Хантера – очень сложное нарушение обмена веществ. Современная медицина еще не разработала методы лечения такой болезни, поэтому здесь все направлено на поддержание человека и уменьшение проявлений. В таких случаях обычно возможна только так называемая заместительная терапия, что обычно помогает продлевать жизнь таким пациентам. Но, проблема в том, что у граждан нашей страны нет возможности принимать такие препараты.

За границей "синдром Хантера" уже несколько лет успешно лечат специально разработанным препаратом: если его вводить регулярно, человек может вести вполне нормальную жизнь.

Относительно Украины – здесь такой препарат не зарегистрирован. Например, в отечественном Минздраве письменно объяснили, что заявки на регистрацию его (лекарство называется "Элапраза") не было.

"Согласно законодательству Украины, именно заявитель должен инициировать процедуру государственной регистрации какого-либо лекарственного средства. Государственным экспертным центром Министерства здравоохранения Украины не исследовалось регистрационное досье на этот препарат, отсутствует информация относительно его эффективности".

Украинские врачи констатируют, что ситуация очень сложная с синдромом Хантера, потому что необходимое лекарство можно купить лишь за границей. Его цена – 4 500 евро, а человеку с таким синдромом требуется трехкратный прием в неделю.